Famiglie SMA

Ci siamo uniti, ci siamo organizzati, siamo diventati un gruppo che raccoglie centinaia di famiglie, siamo l’associazione di riferimento in Italia per quanto riguarda la SMA

LA SMA
La SMA (Atrofia Muscolare Spinale) è una grave malattia neuromuscolare che si manifesta in età pediatrica. È dovuta all’assenza di un gene che produce una proteina necessaria all’attività delle cellule nervose che inviano gli impulsi motori ai muscoli.
Pur essendone ormai chiare le cause, si tratta ad oggi di una malattia incurabile che nelle forme più gravi porta alla morte e in quasi tutti i casi all’invalidità completa.
La SMA è quindi una patologia che rende estremamente complessa la vita di un bambino e della sua famiglia.
In Italia ci sono circa 2000 casi ed è la prima causa di morte sotto ai due anni di età.

CHI SIAMO
Famiglie SMA
nasce nel 2001 a Roma, fondata da un piccolo gruppo di genitori di bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale (SMA), che hanno deciso di condividere e far conoscere all’esterno le proprie esperienze al fine di contribuire ad una maggiore informazione sulla malattia e quindi stimolare la ricerca.

Negli anni l’Associazione è cresciuta notevolmente diventando un punto di riferimento per medici e ricercatori scientifici e per tutte le famiglie di bambini affetti dalla SMA.

MISSION
L’Associazione Famiglie SMA si impegna su più fronti; i capisaldi della sua attività sono:

  • assistenza ai bambini malati e alle loro famiglie
  • supporto e finanziamento della ricerca scientifica
  • attività di informazione e sensibilizzazione

Per informazioni
Famiglie SMA
Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale

Tel. 335 6001538
segreteria@famigliesma.org
www.famigliesma.org
sostienici.famigliesma.org

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